Autismo: um universo particular que precisa ser compartilhado

#Juntos traz o tema para reflexão e debate.

Desinformação, preconceito e exclusão social são aspectos que, infelizmente, ainda estão presentes na vida de muitas pessoas com deficiência. Mas, a partir de muita mobilização e conscientização, essa realidade está começando a mudar.

Iniciativas como o Dia de Conscientização do Autismo, estabelecido pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2007, têm como objetivo dar visibilidade ao tema e sensibilizar a sociedade para a importância do respeito, da empatia e da inclusão das pessoas com TEA (Transtorno do Espectro Autista).

Seguindo sua essência de ser cada vez mais um porto seguro para seus(as) colaboradores(as) e suas famílias, a Porto incentiva e apóia iniciativas de conscientização e conhecimento. 

 

Por meio do #Juntos e do Programa de Saúde Integral, o grupo de afinidade dedicado às pessoas com deficiência programou uma roda de conversa em parceria com a empresa Holos, com a psicóloga Clara Magalhães e a jornalista Mariana Vasconcellos, fundadoras do canal @criandopaisprotagonistas. Juntas, elas já capacitaram mais de dez mil famílias em temas relacionados a crianças com deficiência. 

Clara Magalhães e Mariana Vasconcellos (arquivo Holos).

O Nosso Porto não ficou de fora e bateu um papo esclarecedor com Clara e Mariana sobre a importância de um mês dedicado à conscientização do autismo, os desafios enfrentados por quem recebe o diagnóstico e também sobre empregabilidade e mercado de trabalho para pessoas com TEA.

E, como sempre gostamos de fazer, ouvimos também nossos(as) queridos(as) colaboradores(as), que dividiram conosco suas histórias de vida e de muita luta por inclusão e empatia. 

Nosso Porto: Qual é a importância de dedicar um mês para a conscientização da sociedade sobre o autismo?
Clara Magalhães e Mariana Vasconcellos: É justamente para conscientizar. Ainda existem muitos mitos, muitas pessoas que acreditam que autistas são todos(as) iguais e que terão as mesmas dificuldades, o que acaba os(as) colocando dentro de um estigma. O Abril Azul é uma oportunidade de levar informações verdadeiras, com embasamento científico, para fora da comunidade. Ainda é importante colocar em evidência que o conhecimento sobre o transtorno ajuda a ampliar o acesso ao diagnóstico precoce, fundamental para garantir mais qualidade de vida e autonomia no futuro. 

NP: Como é feito o diagnóstico de autismo?
CM e MV: Normalmente começa no consultório do(a) pediatra. A família leva suas observações, ou o(a) próprio(a) profissional aponta os atrasos. Esse(a) pediatra encaminha a criança para investigações com neuropediatras ou psiquiatras infantis, que são os(as) profissionais aptos(as) a fechar o diagnóstico de autismo. A avaliação é multidisciplinar, conta com Terapeuta Ocupacional, Fono, Psicólogo(a) Comportamental para avaliações específicas, pois o autismo é um transtorno que afeta o desenvolvimento de maneira global. 

NP: Quais são os principais desafios que pessoas com autismo e suas famílias enfrentam?
CM e MV: Falta de conhecimento dos(as) profissionais da saúde sobre o autismo, acarretando em atrasos graves no diagnóstico, preços abusivos de terapia, falta de terapeutas no Sistema Único de Saúde, dificuldade de conseguir reembolso das terapias pelos planos de saúde (muitas vezes necessitando de ação judicial), falta de inclusão escolar (isso quando a criança não é impedida de ser matriculada), a rotina atribulada com as terapias e equipe multidisciplinar, que muitas vezes impede um dos provedores a trabalhar e se inserir no mercado de trabalho.

NP: Atualmente, qual é o cenário para a inserção de pessoas com autismo no mercado de trabalho brasileiro?
CM e MV: As empresas têm se preocupado em colocar vagas para pessoas com deficiência, mas os relatos que recebemos é que muitas vezes não passam de um sistema de cotas, obrigado por lei. Não basta apenas inserir a pessoa autista no mercado, é preciso dar o suporte necessário para que ela se mantenha ali, sendo tão produtiva quanto os(as) demais colaboradores(as). A Autism Speaks, uma organização americana, realizou uma pesquisa em 2014, nos Estados Unidos, que detectou que 85% dos(as) profissionais com autismo estavam fora do mercado de trabalho.

Com a palavra, nossos(as) colaboradores(as) que convivem de perto com o TEA

"Minha história com o autismo começa com minha segunda gravidez, aos 41 anos de idade. Foi uma surpresa, pois não estava planejando. Os nove meses passaram sem nenhuma intercorrência e às 39 semanas nasceu Rafael, um menino lindo, saudável e muito amado. Desenvolveu-se bem, engatinhou e andou no tempo certo, mas por volta dos dois anos a comunicação verbal não se apresentava. Fomos investigar e assim mergulhamos nesse mundo azul, cheio de mistérios. Hoje, nosso Rafael está com oito anos, aprendeu a ler sozinho, antes mesmo de falar, e tem uma facilidade incrível para aprender línguas, principalmente inglês. Nossa caminhada não foi e nem é fácil. Preconceito, desinformação, falta de inclusão cruzam a nossa estrada, mas nada que não seja possível superar com muito amor e dedicação. Essa luta vale a pena, pois vibramos a cada conquista e a cada evolução dele."
Rosane Beatriz Botelho Miranda - Sucursal Pernambuco
"Quando minha filha Mariana chegou, trouxe muita luz e muita alegria para as nossas vidas. Com oito meses de idade, as profissionais do berçário observaram uma tendência dela de se isolar dos outros bebês. Quando a pequena estava com um ano e seis meses, meu marido assistiu a um vídeo em que identificou muitas características da Mari e me disse: "acho que ela é autista". Quando ela completou dois anos, o pediatra diagnosticou que estava dentro do Transtorno do Espectro Autista. Hoje, Mari faz fono duas vezes por semana, frequenta a psicóloga, tem aulas de música e judô. Eu estudei análise de comportamento aplicada (ABA) para fazer intervenções em casa e começarei uma pós-graduação em psicanálise. Tudo isso vem estimulando o desenvolvimento da minha filha. Acompanhar seu progresso é muito importante para nós. Sabemos que há um desafio pela frente, mas estamos juntos com nossa família, a escola e a Porto nesta empreitada, fortalecendo-a para lidar com os desafios que enfrentará um dia. Enquanto isso, seguimos evoluindo e vibrando com cada conquista da pequena Mariana."
Jesa Amorim - Rede de Serviços do Porto Socorro
"No dia anterior ao seu nascimento, a bolsa havia estourado, mas por não ter apresentado todos os sinais que meu filho poderia nascer, o hospital nos enviou de volta para casa. Minha esposa continuou a perder líquido, então voltamos ao hospital na manhã seguinte e a médica informou que meu filho deveria ser retirado prematuramente, aos oito meses. O parto só foi realizado às nove da noite e meu filho tinha passado quase um dia lutando para viver, praticamente sem oxigênio. Ouvir seu choro foi um alívio e minha maior alegria. Nos primeiros meses, passamos a frequentar hospitais, devido aos problemas respiratórios que meu filho apresentava. Além disso, percebemos que ele demorou mais do que as outras crianças da idade dele para andar e falar. Havia um atraso incomum, uma desatenção, uma fixação por brilho, foco em carros e uma demora no desenvolvimento corporal na medida em que ia crescendo. Aos sete anos, foi concluído o laudo que constatou autismo leve. A partir daí, aumentou nosso amor, nossa atenção e admiração em relação ao seu olhar para o mundo. Também aprendemos a ser mais pacientes e educados com os outros."
Alexandre Estevan de Andrade - Sinistro Auto
"Tenho um filho de três anos, o Daniel, que é autista. Todos os dias o levo para realizar a terapia (ABA) em Santo André, num trajeto que leva uma hora para ir e outra para voltar, pois moramos em São Paulo. Acompanho de perto não só meu filho como outras crianças na clínica. E percebo que todos os dias temos uma surpresa, com muita superação e felicidade."
Diego Rocumback, produção PSG - Indicadores da Produção
"Sou mãe de TEA e o diagnóstico do meu filho veio num momento em que as informações não eram tão divulgadas como nos dias de hoje. Meu filho, Miguel, foi diagnosticado aos sete anos, em 2018, mas até chegar ao diagnóstico correto foram três anos de caminhada. No início da investigação, ouvi que meu filho teria problemas de aprendizagem, não iria ler nem escrever em letra cursiva. Mas, como mãe, não deixei me abater, pesquisei e procurei bons profissionais. Atualmente, o meu filho é totalmente funcional. Sua necessidade de suporte é cada vez menor, porque rompemos algumas barreiras das limitações e valorizamos aquilo que ele tem de melhor. Seu sonho é se tornar chef de cozinha, e eu o matriculei num curso de culinária infantil. Graças ao desempenho dele e ao que aprendi durante o tratamento, me tornei estudante de psicologia. Tenho imensa gratidão pela Porto, pois meu filho é assistido por profissionais por meio do nosso Seguro Saúde. Sou colaboradora em home office desde o ano de seu diagnóstico, o que me permite acompanhá-lo nas atividades e terapias sem deixar de ser produtiva no trabalho. Espero que meu depoimento inspire mães, pais e familiares de TEAs a descobrir caminhos que levem a informação de qualidade, suporte e empatia."
Daniela Terezinha Almeida - Sinistro Automóvel
"Tenho um filho autista de nove anos chamado Caio e quero reforçar o quão importante é a inclusão na sociedade. Apesar do crescimento e da quantidade de informações nos últimos anos, ainda sofremos muito e lutamos sempre por mais igualdade, acessibilidade, inclusão e tudo o que for possível para tornar as vidas de todos(as) os(as) autistas menos difíceis. É uma luta, com desgaste físico e mental, mas no final sempre vale a pena. Sempre tive muito apoio e flexibilidade na Porto, com meus líderes e colegas sempre me ajudando quando preciso. Sem esse apoio e essa empatia, talvez eu nem conseguisse trabalhar. Acredito que dando o exemplo, somos capazes de influenciar mais pessoas e empresas para que toda a sociedade cresça."
Juliano Bisonti Taira - Vistoria Prévia

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